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正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病—黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前，在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中，这导致投资者对于药物在中国的市场前景缺乏信心。”郑芋直言，相关治疗药物就将在今年5月退出中国，这让患者的‘用药难’雪上加霜。”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言，用药人数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。

华交会是我国聚焦纺织服装和轻工产品行业最大的进出口贸易展会，由上海市、江苏省、浙江省、安徽省、福建省、江西省、山东省、南京市、宁波市9省市联合主办，素有“国际市场晴雨表”“我国进出口走势风向标”之称。本届华交会集中体现我国服装服饰、纺织面料、家庭用品、装饰礼品等行业强劲的外贸增长动能和前沿创新趋势。同时，也为中外各界参展商搭建对接新桥梁、开辟出海新通道，促成更多的采购交易订单和开放合作成果，碰撞出更多的外贸商机。

此次演练共设置十公里徒步行进、大面积生命迹象搜索、山岳崖壁救援、建筑坍塌破拆救援、翻越障碍救援、受限空间破拆救援、高空绳索救援、海面救援、沟渠救援等9大演练科目，并结合近年地震灾情实际设置了受限空间精准破拆救援技术、支撑破拆救援技术、水平顶撑破拆救援技术、跨越障碍转移救援技术、无人机空中侦察技术、后勤饮食保障能力、现场医疗急救技术等10个会操科目，组织参演队伍同步开展地震救援技术交流活动。

在前期政策效应持续释放的基础上，财政部最新公布的增量政策“组合拳”，继续围绕化风险、扩财力、惠民生、助实体来加力施策、创新施策，既锚定全年经济社会发展目标，发力解决当前经济运行中存在的突出困难和问题；也重视解决经济中长期发展中的重大问题，强化打基础、利长远、可持续，受到各方广泛关注和积极评价。

北京市统计局表示，北京市大兴区“五纵两横”立体综合交通网络建设取得显著成效。轨道交通新机场线工程、京雄城际铁路工程、城际铁路联络线一期工程、津兴城际铁路等全线贯通；加快与廊坊市共同推进联合公交系统，实现跨区域公交互联互通。

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